Per chi convive con una malattia cronica, anche una giornata ordinaria può richiedere una quantità di energie difficile immaginare.

Perché accanto alle attività quotidiane c’è spesso un altro impegno, molto meno visibile: ricordarsi di assumere i farmaci, organizzare visite ed esami, prestare attenzione ai sintomi, valutare se un impegno sia sostenibile, capire quando fermarsi e quando invece è possibile fare ancora qualcosa. E poi pensare a come si starà il giorno dopo, a ciò che potrebbe succedere, a come modificare i programmi se le proprie condizioni cambiano.

La malattia cronica non occupa soltanto il corpo e il tempo necessario per curarla.
Può occupare anche una parte significativa del proprio spazio mentale.

Questa fatica non è sempre facile da riconoscere, nemmeno per chi la vive.

La malattia come un impegno che non finisce mai

Convivere con una condizione cronica aggiunge una serie di attività a quelle della vita ordinaria, che toccherà imparare a gestire e maneggiare nel quotidiano.

Ci sono gli appuntamenti medici, le terapie, gli esami da programmare, le informazioni da ricordare, le indicazioni da seguire. Ma per questo basterebbe usare bene una agenda, o il calendario sullo smartphone.

No, la giornata di una persona con malattia cronica è fatta di tante altre incombenze, più o meno volontarie: osservare come si sta, valutare eventuali cambiamenti nello stato fisico, cercare di capire se un sintomo sia quella rottura di palle a cui ti stai abituando o se invece si tratta di qualcosa di diverso, decidere se sia il caso di modificare qualcosa nella giornata, nella settimana, nella vita!

Un lavoro costante che richiede continuità. Non ha orari definiti e quasi mai può essere delegato ad altri.

Se la prima parte di questo impegno riguarda la gestione pratica della malattia, l’altra coinvolge processi cognitivi ed emotivi: attenzione, memoria, pianificazione, capacità di prendere decisioni, tolleranza dell’incertezza, ansia e allerta, e tantissime altre cose molto complesse da riassumere in una parola.

Pensiamo, per esempio, a una persona che deve organizzare la propria giornata lavorativa. Non deve soltanto valutare gli impegni e il tempo a disposizione, ma anche considerare le proprie condizioni fisiche, la possibilità che i sintomi aumentino nel corso della giornata, le pause necessarie a “rifiatare” e le energie che dovrà conservare per il resto delle cose a cui vorrà o dovrà dedicarsi nella giornata (quel corso di yoga tanto utile per i sintomi, trascorrere un’oretta al parco con i figli, fare una lunga passeggiata con il cane, il cinema con le amiche, la cena romantica per l’anniversario…).

Ci si abitua così tanto a volta a fare questo tipo di valutazioni ad ogni ora, che possono quasi passarci inosservate. Ma il fatto che qualcosa ci venga automatico non significa affatto che non ci stia richiedendo risorse – cognitive, emotive, fisiche.

In ambito sanitario si parla di treatment burden, cioè il carico che deriva dalle attività necessarie per gestire una condizione di salute e dal loro impatto sulla vita quotidiana. È un concetto interessante perché sposta l’attenzione dalla malattia in sé e per sé, al lavoro che la persona deve svolgere per poterci convivere (decentemente, si spera!).

Quando il corpo richiede attenzione continua

In presenza di una malattia cronica, imparare ad ascoltare il proprio corpo diventa quantomai necessario. Riconoscere determinati sintomi, accorgersi di un cambiamento, individuare i segnali che precedono un peggioramento, sono abilità mentali e propriocettive che possono aiutare a gestire meglio la propria condizione.

Ma cosa succede quando questa attenzione diventa continua?

Una sensazione insolita può richiedere immediatamente un’interpretazione. Un dolore può far nascere domande: è il solito dolore? Sta aumentando? Devo preoccuparmi? Posso continuare quello che sto facendo?
Anche quando non c’è un peggioramento effettivo, la mente può rimanere impegnata nel tentativo di monitorare e interpretare ciò che accade al corpo.

È utile distinguere, a questo proposito, l’ascolto del corpo dalla sua sorveglianza costante.

Ascoltare significa prestare attenzione ai propri bisogni e riconoscere i segnali che meritano realmente di venire considerati. Sorvegliare, invece, è un’attività più rigida e pervasiva, nella quale ogni sensazione viene sottoposta a controllo e valutazione, che spesso tendono al catastrofismo (cioè interpretare il sintomo in modo assolutamente negativo e non più oggettivo).

Naturalmente non si tratta di una distinzione sempre netta. In alcune condizioni è necessario mantenere un monitoraggio attento, secondo le indicazioni degli stessi professionisti sanitari. Il punto è riconoscere quando l’attenzione richiesta dalla gestione della malattia finisce per occupare uno spazio mentale troppo ampio, rendendo difficile rivolgersi anche a ciò che accade intorno.

Perché è molto frequente e, direi, piuttosto fisiologico che, soprattutto nei primi tempi dopo la diagnosi, quell’attenzione e quell’ascolto si prendano parecchio spazio, ma non dovrebbero mai diventare la nostra principale attività quotidiana, il solo oggetto di conversazione con gli altri e del nostro dialogo interno.

Quando ogni scelta richiede calcoli attenti

Per molte persone, decidere se accettare un invito, partire per il fine settimana, fare attività fisica o programmare un impegno significa semplicemente valutare se ne hanno voglia e se hanno tempo.

Per chi convive con una malattia cronica, le stesse decisioni possono richiedere molte altre considerazioni.

Come starò quel giorno? Avrò abbastanza energie? Se faccio questa cosa, dovrò rinunciare a qualcos’altro? E se i sintomi peggiorano mentre sono fuori casa? Non è che mi farà male?

La scelta non riguarda più soltanto il desiderio o la disponibilità di tempo e risorse, ma anche la possibilità di prevedere conseguenze che non sempre sono prevedibili.

Questo può rendere le decisioni quotidiane più faticose e, in alcuni momenti o in alcune persone, portare all’evitamento di attività che in realtà si vorrebbero fare; perché tutto ciò che le precede — organizzazione, valutazioni, possibili imprevisti — sembra richiedere troppe energie.

A volte si finisce così per rinunciare in anticipo, per non dover affrontare l’incertezza o il rischio di stare male. Altre volte si decide di partecipare, ma si trascorre la maggior parte del tempo a controllare come si sta perdendo di vista il piacere del momento presente.

È un equilibrio complesso tra il desiderio di vivere e la necessità di tenere conto di una corporeità che non sempre possiamo controllare.

Quando la cura diventa una prestazione

Quando viene diagnosticata una malattia cronica, spesso si inizia a raccogliere informazioni, facendo ricerche paragonabili a quelle degli studenti degli anni ‘90, si cercano possibili soluzioni (o panacee), si modificano abitudini e stile di vita, costruendo nuove routine. Tutto questo può essere utile e, in molti casi, è anche necessario a migliorare la propria condizione di salute.

Ma può accadere che la gestione della salute diventi progressivamente un ambito (l’ennesimo) in cui sentiamo di dover essere efficienti e ben prestanti.

Dobbiamo seguire le indicazioni, ricordarci tutto, mangiare nel modo giusto, riposare abbastanza, fare attività fisica nel modo giusto, riconoscere i sintomi, non trascurarci. E magari riuscire anche a mantenere un atteggiamento positivo e sereno.

La cura rischia di trasformarsi in una prestazione “da fare bene”.

Quando le condizioni non migliorano, quando i sintomi persistono o quando non riusciamo a seguire tutte le indicazioni, ci si può sentire in colpa. Ci si può chiedere se si stia facendo abbastanza, se si sia sbagliato qualcosa, se si sarebbe potuto gestire meglio il proprio corpo.

È importante, allora, distinguere la responsabilità personale dalla responsabilità totale.

Possiamo partecipare attivamente alla manutenzione della nostra salute, seguire le indicazioni ricevute e cercare le strategie più adatte alla nostra quotidianità. Ma questo non significa poter controllare ogni aspetto della malattia o garantirne l’andamento nel tempo.

Non tutto dipende da quanto siamo attenti, disciplinati o capaci di prenderci cura di noi stessi.

Se vuoi approfondire come una diagnosi di malattia cronica possa modificare il rapporto con sé stessi, ne ho parlato anche nell’articolo: Malattia cronica: come cambia il rapporto con se stessi.

Recuperare uno spazio che non sia occupato dalla malattia

Quando la gestione della malattia assorbe molte energie, può diventare difficile trovare uno spazio mentale per tutto il resto.
Si rischia di organizzare ogni giornata intorno ai sintomi, alle terapie, agli impegni sanitari e alla necessità di recuperare. Anche i momenti di riposo possono essere vissuti soltanto come occasioni per recuperare le forze e poter tornare a fare ciò che è necessario.

Eppure, nella vita di una persona, ci sono anche attività che non devono necessariamente avere una funzione terapeutica o contribuire al miglioramento della salute.

Leggere un libro, coltivare una passione, incontrare un amico, dedicarsi a qualcosa per il semplice gusto di farlo. Esperienze che non devono dimostrare di essere utili, produttive o funzionali a un obiettivo di salute.

Recuperare questi spazi nella propria vita ci permette di non lasciare che ogni esperienza venga valutata esclusivamente in relazione alla malattia.

Certo, non sempre è possibile farlo con facilità. Ci sono periodi in cui i sintomi creano maggior disagio e richiedono più accortezze, le energie magari sono poche e le priorità devono quindi cambiare. Non esiste un equilibrio definitivo da raggiungere una volta per tutte (purtroppo!).

Ma non sempre è così difficile, e ci sono e ci saranno periodi, giornate, settimane più facili, in cui tornare a galla, mettere fuori la testa, fare un bel respiro, e godersi la vita.

Può essere utile, quindi, iniziare a riconoscere dove si concentra il proprio carico mentale e quali aspetti della gestione quotidiana potrebbero diventare più sostenibili.

A volte questo significherà costruire routine che riducano il numero di decisioni da prendere, chiedere aiuto per alcuni aspetti pratici, confrontarsi con i professionisti sanitari sulle difficoltà che si incontrano nel seguire le indicazioni oppure imparare a distinguere ciò che richiede davvero attenzione da ciò che viene monitorato continuamente per paura.
Altre volte significherà riconoscere che si sta chiedendo troppo a sé stessi e che anche il modo in cui ci prendiamo cura della nostra salute può aver bisogno di essere ripensato.

Una fatica invisibile che merita di essere riconosciuta

Vivere con una malattia cronica può richiedere un lavoro quotidiano che non sempre viene narrato nei racconti della malattia e che, proprio per questo, può essere difficilmente riconosciuto da chi osserva dall’esterno, ma anche dalla persona stessa.

Allenare lo sguardo a vedere questa fatica, però, aiuta comprendere alcune reazioni che altrimenti rischieremmo di giudicare negativamente: la difficoltà a concentrarsi, l’irritabilità, l’ansia, il bisogno di isolarsi, i “bidoni” tirati, la scarsa disponibilità a prendere nuovi impegni o la sensazione di non avere più spazio per altro, che tutto sia troppo.

E come sempre, allargare lo sguardo ci permetta anche di farci domande diverse.
Non soltanto:
“Come posso fare per gestire meglio la mia malattia?”
ma anche:
“Quanto mi sta costando gestirla in questo modo?”
“Che cosa posso modificare perché la mia vita non sia interamente organizzata intorno a essa?”

Perché prendersi cura della propria salute è importante, ma lo è anche poter continuare a dedicare tempo, energie e cura alle cose che danno significato alle nostre giornate.

La malattia cronica ci richiede una parte della nostra vita.
Non è necessario consegnarle tutto il resto.