A un certo punto, il mio corpo non è stato più un compagno affidabile ed è diventato fonte di preoccupazione e oggetto di vigilanza costante. Non riuscivo più a fidarmi di lui.
E quando ho scoperto che tutti quei pensieri sul fatto che qualcosa non andasse erano fondati, anziché sentirmi sollevata, sono stata peggio.

Dopo averci riflettuto a lungo, comincio oggi a parlare di psicologia e malattie croniche.
Le mie, e quelle di molte altre persone.

Con l’intento – e la speranza – che la condivisione di qualche frammento della mia esperienza personale e delle mie competenze di psicologa, possano essere una voce gentile e amica, parole per non sentirsi soli e persi, specchio in cui ritrovare pezzi di sé.

Se il corpo cambia, cambia il rapporto con noi stessi

Quando ci viene comunicata una diagnosi di malattia cronica, o si comprende che alcuni disturbi potrebbero accompagnarci per il resto della vita, non cambia tutto da un giorno all’altro.
Il giorno dopo ti svegli e tutto è come prima, all’apparenza.
Il cane che ti scodinzola quando ti alzi dal letto, i colleghi che ti salutano quando arrivi al lavoro, lo srotolarsi di una giornata come tante altre, il sollievo delle ore serali davanti a una serie tv.

Eppure, qualcosa può modificarsi nel modo in cui guardiamo alla nostra vita o a noi stessi.

La diagnosi può finalmente dare un nome a sintomi che per molto tempo sono rimasti senza spiegazione. Può darci sollievo, confermare intuizioni, restituire senso a esperienze che sembravano scollegate tra loro.
Ma apre anche nuove domande, lascia emergere nuove preoccupazioni e richiede di ripensare alcuni aspetti della nostra vita.

Perché scoprire il nome di quello che ci succede non ci insegna automaticamente come conviverci.

Siamo abituati a pensare al nostro corpo come a una presenza familiare, che ci accompagna nelle attività quotidiane e ci permette di muoverci nel mondo con una certa continuità.

E non sempre ci accorgiamo di quanto facciamo affidamento su questa familiarità.
Fino a quando qualcosa cambia.

Una condizione cronica modifica il rapporto con il proprio corpo.
Può renderlo meno prevedibile, attivare un’attenzione costante, imporci limiti che prima non c’erano, metterci addosso una fatica sproporzionata per ciò che per gli altri è semplicemente normale.

Per me, ha comportato una serie di abitudini disfunzionali: monitorare continuamente le mie sensazioni, interrogarmi su ogni minima modifica nel mio stato fisico, chiedermi se avrò abbastanza energie per affrontare un impegno, una vacanza, un pomeriggio in montagna, o se un certo sintomo mi permetterà di fare ciò che avevo programmato.

Il corpo, da presenza solida e silenziosa, sicura, diventa un oggetto da interpretare e gestire, più che una parte di noi da abitare.

Questa trasformazione può avere conseguenze anche sull’immagine che abbiamo di noi stessi. Potremmo non riconoscerci più.

Non è solo questione di non piacersi o di non accettare il proprio aspetto fisico, se questo si è modificato. Molto spesso la difficoltà riguarda qualcosa di ancor più profondo.
La sensazione che il corpo non risponda più come ci aspetteremmo e vorremmo.

Il bisogno di rileggere la propria storia

Una diagnosi può cambiare anche il modo in cui guardiamo al passato.

Alcuni sintomi che per anni abbiamo considerato episodici, poco importanti o difficili da spiegare acquisiscono un significato diverso. Esperienze che avevamo normalizzato, magari perché non c’erano risposte o perché ci eravamo abituati a conviverci, vengono rilette alla luce delle nuove informazioni.

Questo processo potrebbe risvegliare emozioni contrastanti.

Il sollievo di avere finalmente una spiegazione.
La rabbia per il tempo trascorso senza risposte. O nel mio caso, per la prospettiva di non potermi mai più liberare dei sintomi e dei disagi.
La tristezza per le difficoltà affrontate, magari per anni.
Lo sconforto nel scoprire che alcune situazioni potranno ripresentarsi.

E le domande:
Perché non me ne sono accorta prima? Perché non ho cercato risposte prima? Perché ho pensato che fosse normale?

Ma il tentativo di dare un senso alla propria esperienza rischia di trasformarsi in forme di rimprovero verso sé stessi, in un momento in cui avremmo bisogno di tutta la nostra autocompassione e gentilezza.

È importante ricordarsi che comprendere oggi qualcosa che in passato non era chiaro non significa che avremmo potuto riconoscerlo prima, perché le informazioni, le risorse e le possibilità di cui disponiamo cambiano nel tempo.

La diagnosi può offrire una nuova chiave di lettura della propria storia, senza che questo debba tradursi nella ricerca di colpe o responsabilità personali.

Le emozioni della cronicità

La convivenza con una condizione cronica richiede un lavoro di adattamento emotivo che non sempre viene percepito dalla persona interessata (né suggerito da altri).
Si parla spesso di sintomi, esami, trattamenti e gestione della malattia, ma meno frequentemente di quello che accade sul piano psicologico.

Possono comparire frustrazione, rabbia, tristezza, paura, preoccupazione, senso di perdita.
(Non necessariamente tutte a tutti, tutte insieme o non con la stessa intensità)

La rabbia può essere legata alla percezione di un’ingiustizia, alla fatica di dover affrontare continuamente qualcosa che non si è scelto.
La tristezza può riguardare alcune possibilità che sembrano diventare più difficili da raggiungere.
Ansia e paura possono concentrarsi sull’incertezza, sull’evoluzione della condizione o sulla possibilità che i sintomi interferiscano con i nostri progetti di vita.

E ci sono le difficoltà che intaccano la quotidianità più ordinaria: dover rinunciare a un’uscita, modificare un programma, dover chiedere aiuto, interrompere un’attività per via di sintomi che arrivano improvvisi o riconoscere di non avere le energie che si pensava di avere.

C’è la stanchezza meno evidente: quella legata al continuo lavoro mentale necessario per gestire la propria salute. Ricordare appuntamenti, organizzare visite, seguire indicazioni, osservare l’andamento dei sintomi, cercare di ascoltare ciò di cui il corpo ha bisogno.
Un carico che può diventare particolarmente pesante, aggiunto alle responsabilità già presenti nella vita di ognuno.

Vivere diversamente, senza perdere sé stessi

Cambiare ritmo.
Imparare a distribuire diversamente le energie.
Riorganizzare gli impegni.
Rinunciare temporaneamente ad alcune attività.

A volte si tratta di cambiamenti piccoli, altre volte di trasformazioni più significative.
Ma ogni adattamento mette in discussione il modo in cui siamo abituati a considerarci.

Chi si è sempre percepito come una persona energica e indipendente può fare fatica a chiedere aiuto o accettare di rallentare i ritmi delle giornate. Chi ha costruito una parte importante della propria identità intorno al lavoro e alla produttività può vivere con disagio la necessità di selezionare e alleggerire l’agenda. Chi è abituato a programmare tutto può trovarsi in difficoltà davanti a una condizione che introduce nella vita una quota inevitabile di imprevedibilità.

Il rischio è di continuare a misurarsi esclusivamente con i parametri di prima, confrontando continuamente ciò che si riesce a fare oggi con ciò che si riusciva a fare in passato.
Incazzandosi.
Sentendosi rotti.
Frustrandosi.

Ma adattamento non significa tornare alla condizione precedente.

L’adattamento richiede di rivedere alcune aspettative, (ri)conoscere le proprie risorse – che  possono variare – e trovare modi nuovi per continuare a coltivare ciò che è importante.

Non dobbiamo rinunciare ai nostri desideri o ridurre le nostre aspirazioni!
Ma prima, forse, dovremo imparare a distinguere ciò che desideriamo davvero dalle aspettative che siamo abituati ad avere su noi stessi (chè magari non sono davvero nostre, dopotutto).

E ricordarci che il nostro valore personale non coincide con quello che riusciamo a fare, con la nostra efficienza o con la capacità di mantenere sempre lo stesso ritmo.

La cronicità nelle relazioni

Una malattia cronica penetra nelle nostre relazioni, modificando abitudini condivise, modalità di comunicazione e aspettative reciproche.

Può essere molto difficile spiegare all’Altro un sintomo che non si vede, un dolore che non è sempre presente e a volte arriva senza avvisare, o la necessità di cambiare programmi all’ultimo minuto.

Chi ci sta accanto potrebbe non comprendere pienamente ciò che stiamo vivendo, soprattutto quando i sintomi sono invisibili o il nostro stato di salute varia da un giorno con l’altro.
Perché vivere al nostro fianco, amarci, ascoltarci non equivale ad abitare il nostro corpo. Solo noi ne facciamo esperienza da dentro.

E allora potremmo avere la sensazione di dover continuamente giustificare le nostre défaillances, dimostrare che il disagio è reale o rassicurare l’Altro sul fatto che non stiamo esagerando.
Il dolore, la stanchezza, i pensieri preoccupati possono influenzare l’intimità, la sessualità e la qualità del tempo trascorso insieme.

La possibilità di sentirsi ascoltati, creduti e riconosciuti assume un’importanza vitale.

Un processo di adattamento non è un percorso lineare

Quando si pensa all’adattamento a una malattia cronica, si potrebbe immaginare un percorso con tappe precise: prima il disagio, poi l’accettazione, alla fine un nuovo equilibrio e il benessere.

Nella realtà, le cose sono spesso meno ordinate di così!

Ci possono essere periodi in cui si sente di aver trovato un buon modo per gestire la propria quotidianità e altri in cui un cambiamento dei sintomi, una nuova difficoltà o una diversa fase della vita rimettono tutto in discussione.

Alcuni giorni ci si sente capaci e attrezzati per affrontare la situazione, in altri possiamo sentirci schiacciati dallo sconforto, arrabbiati ed esausti.

In questo percorso possono essere importanti diverse risorse: conoscere meglio la propria condizione attraverso informazioni affidabili, costruire una buona alleanza con i professionisti sanitari, individuare strategie realistiche per gestire la quotidianità, mantenere relazioni significative e riconoscere i propri bisogni.

Anche il sostegno psicologico può essere uno spazio utile per elaborare i cambiamenti, dare significato alle emozioni, lavorare sul rapporto con il corpo e individuare modalità più sostenibili di convivenza con la propria condizione.

Non per imparare a non avere più “giornate nere” o per trovare necessariamente un lato positivo in ciò che ci sta accadendo, ma per non lasciare che la malattia si mangi tutto lo spazio della nostra vita.

Oltre la diagnosi

Forse non possiamo continuare a fare tutto esattamente come prima. Forse alcune abitudini devono cambiare, alcuni giorni diventano meno prevedibili e alcuni obiettivi richiedono strade differenti.

Ma una condizione cronica, per quanto incida fortemente sulla vita di una persona, non esaurisce ciò che quella persona è.

Continuiamo ad avere desideri, passioni, relazioni, progetti, e tante altre parti di noi, che non riguardano la nostra salute.
Continuiamo ad attraversare esperienze che non possono essere spiegate attraverso la nostra diagnosi.

Non vogliamo minimizzare le difficoltà o fingere che nulla sia cambiato.
Ma proviamo a lasciare spazio anche per tutto ciò che continua a esistere.

La diagnosi può modificare il modo in cui abitiamo il nostro corpo e viviamo la nostra quotidianità, ma non deve diventare l’unico modo attraverso cui raccontiamo chi siamo, a noi stessi e all’ Altro.

Questo articolo ha finalità informative e di sensibilizzazione e non intende esaurire la complessità dell’argomento, né sostituire una valutazione professionale. Le esperienze legate alla convivenza con una condizione cronica sono individuali e possono essere molto diverse tra loro. In presenza di difficoltà emotive o relazionali persistenti, può essere utile rivolgersi a uno/a psicologo/a o altro/a professionista regolarmente iscritto/a al proprio Albo professionale.